Uma Vida Nada Doce

Já imaginou se durante toda a sua vida você não pudesse comer nenhum docinho sequer? Já imaginou se você se sentisse mal toda vez que come uma fruta ou um copo de suco? Já pensou se em toda festa de aniversário sua você não pudesse comer nem um pedaço do bolo?
Meu nome é Laryssa Carsi, tenho 21 anos e tenho uma doença genética rara chamada frutosemia, que me impede de comer ou ingerir quantidades consideráveis de qualquer tipo de açúcar,seja ele das frutas,alguns legumes e os industriais. Mais conhecida como Intolerância a Frutose ou ao Açúcar, essa doença atinge uma pessoa a cada quarenta mil. Sendo genética, ela já está comigo desde que nasci, e por incrível que pareça, nenhum médico soube diagnosticar o que eu tenho.
Nesse blog vou contar minha experiência de vida sem o açúcar no meu dia-a-dia,algumas vezes me beneficiando, outras prejudicando, mas sempre vivendo.
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Diário da minha Frutosemia: dia 1


Esse é o primeiro post que eu faço falando abertamente sobre a minha possível Frutosemia. Por que possível? Porque ainda não tive um diagnóstico médico da doença. Daqui a alguns dias vou numa consulta com um médico geneticista. Quem me ajudou a achar um médico que possivelmente poderia me ajudar com o diagnóstico foi minha psiquiatra. Cheguei até ela por problemas de alimentação. Tinha que começar por algum lugar e ela me ajudou bastante nesse quesito. Já visitei inúmeros médicos e nenhum soube me dizer o que eu poderia ter, nem sequer conheciam o termo FRUTOSEMIA. Pediatras, alergologista, endocrinologista, psiquiatra e tantos outros médicos. Os pediatras diziam aos meus pais que era necessário que eles insistissem em colocar frutas e legumes no meu cardápio. Que era frescura de criança e que deveria me forçar a comer frutas como maçãs, banana, laranja e alimentos como geleias,sucos, e todo e qualquer tipo de coisa que continha açúcar. E isso sempre me fez muito mal. E ninguém nunca soube dizer o motivo. 

Quando eu tinha 6 meses de idade, eu comecei a tomar mamadeira. E nela sempre colocavam açúcar. Talvez por um costume natural. E quando eu ingeria, pronto. Vômitos. Chegou uma hora que minha mãe ficou desesperada por não saber mais o que fazer. Eu estava com fome e precisava comer. Até que por um estalo, minha avó fez a mamadeira sem açúcar algum, eu bebi tudo. Foi daí que perceberam que eu não gostava de açúcar. Acho que se tivessem insistido, eu não estaria aqui pra contar.

Agora tenho 21 anos e descobri o nome frutosemia quando tinha uns 16, por aí. Só que agora eu estou grávida, e mais do que nunca preciso ter certeza do que tenho e preciso ser ajudada por médicos que conheçam a doença, para que o meu bebê nasça saudável e sem problemas. Talvez meu maior medo é dele nascer com frutosemia também,mas talvez os descendentes dele venham a vir com tal raridade genética e não ele.

Não sei falar sobre a frutosemia cientificamente, sobre as enzimas e os fósforos e tudo mais. Mas vou deixar uns links aqui que é interessante pra quem quer saber mais.

Frutosemia, Intolerância a Frutose – Cristina Corradi Costa – Medium

Você já ouviu falar em frutosemia? - Centro Nutrição Celular

Estudo Molecular para Investigação de Frutosemia Hereditária (Gene ALDOB) | Genomika Diagnósticos

Logo estarei postando mais informações aqui sobre os diagnósticos e tudo mais.
Obrigada. 😘
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